第三届中国重症肌无力大会在北京举办

2018年07月02日 文章来源:台声网 作者:李俞柔 字号:

  

  6月14日,由中国社会福利基金会、中国免疫学会神经免疫分会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合主办的第三届中国重症肌无力大会在北京美泉宫饭店开幕。

  重症肌无力大会缘起于2014年,之后每两年举办一次,成为了聚集重症肌无力患者代表、医生、社会专家,推动医学、政策、公众倡导的综合型会议与交流平台。本届有150余位来自全国各地的重症肌无力患者与家属,来自日本、孟加拉国、美国等国,以及台湾的重症肌无力医护团队,大家齐聚一堂,共同分享病患的医疗情况,以及医界最新的研发成果,希望唤起更多人对重症肌无力疾病的认识与关注。 

  民政部社会福利司原司长白益华,中国社会福利基金会秘书长缪瑞兰、副秘书长谷瑞芬,国际免疫学会常务理事许贤豪、中国免疫学会神经免疫学会主任委员胡学强、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起人清昭、日本难病协会主席伊腾建雄、台湾新光吴火狮纪念医院教育研究院副院长邱浩彰等嘉宾出席开幕式。开幕式由中国教育电视台首席新闻主持人荆慕瑶主持。

  张晓龙讲述“聂郎”故事 

  公益大使张晓龙在开幕式上讲述他第一次得知重症肌无力这个疾病的经过.

  2016年张晓龙作为《闪亮的爸爸》综艺节目的嘉宾之一,被安排到云南一个乡村做公益支教活动。节目组与当地孩子从陌生到熟悉,他们用自己的真诚和耐心赢得了孩子们的心。然而有一天,一名叫聂郎的学生突发重症肌无力,被送进了急诊室,生命危急。张晓龙、吴镇宇等人在赶赴医院的路上得知只有一种稀缺药物可以救命。吴镇宇立刻发微博向社会大众求药,而张晓龙则紧急打电话给医生朋友询问药品信息。求药的信息在网上快速蔓延,一时间接到社会各界好心人供药的消息。最终他们从最近的昆明调到这瓶稀有的救命药,并及时送到医生手上,聂郎才得以脱离危险。在了解聂郎的家庭情况后,张晓龙得知他们家难以支撑聂郎后续的治疗,因此,张晓龙选择在合适的时间接聂郎来到北京治病。

这件事不仅让张晓龙认识了重症肌无力这个疾病,并明白自己内心是个善良的人,非常愿意做善良的事。同时,张晓龙也感知到医疗信息对称的重要性。他回忆说,曾经有位偏远地区医生的老婆得了重症肌无力这个疾病,最后因病逝世。他在得知此消息后问那位医生,为什么不及时用药治疗呢?医生回答说:这个病是治不了的。张晓龙感叹地说:“医疗信息对称十分重要。如果连医生都不知道这个病能治、如何治,那偏远地区的患者更不知怎么办?”  

从那一刻起,张晓龙决定:他要让更多的人了解这个病种,要为全国上百万重症肌无力患者群体呼吁呐喊,让信息可以对称。

  什么是重症肌无力

在主题报告环节,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的理事、香港浸会大学林思齐东西学术交流研究所研究助理教授董咚发布了《2018重症肌无力成年患者生存状况报告》。

报告显示,重症肌无力(英文名Myasthenia Gravis 简称MG)是一种罕见的、慢性的,由神经——肌肉接头处传导障碍所引起的自体免疫性疾病。不遗传、不传染,特点是骨骼肌无力和易疲劳性,能够造成患者因全身骨骼肌无力而引起的各种症状。患者的初始症状多表现为眼睑下垂、复视、手臂下垂、腿脚无力、吞咽困难等。其中,手臂无力、吞咽困难、呼吸急促与年龄正相关。“如果年龄大了出现上述三种症状,应考虑重症肌无力。

  据了解,男女患病比例为1:2.14。这与重症肌无力患病人群中男女比例3:7的数据大体一致。在调查者中,最小的患者年仅2岁,年龄最大的患者已有81岁的高龄。25%的患者在20岁之前首次出现重症肌无力症状;50%以上的患者在30岁之前首次出现该症状;95%以上的患者在60岁之前首次出现该症状,近2/3的受访者发病年龄集中在19岁至53岁。这个年龄段一般正是结束学生生活,开始走上社会,成家立业的人生黄金时代;并且,由于重症肌无力具有迁延性和反复性,治疗往往需要持续数年甚至终身,长期而昂贵的治疗费用支出,甚至长期异地就医费用都给患者家庭带来了沉重的经济负担。

  病患的心声

  随着报告的发布,“2018年重症肌无力患者生存状态”纪录片也在大会现场为大家首次呈现。片中,以家住贵州六盘水大山里的布依族女子杨秀花为主角,真实地展现重症肌无力患者的生活状态。因为身患全身型重症肌无力疾病,杨秀花的爱人舍弃了她,也因为当地的习俗,她被视为异类,甚至不能住在娘家。很长的时间里,杨秀花都只能过着独居的生活,疾病的治疗也是时断时续,身心遭受双重考验。

杨秀花的遭遇正是中国数10万重症肌无力患者的生活缩影。许多重症肌无力患者和杨秀花一样,在等待着手术治疗和康复的机会。他们不仅寄望于医学进步,也希望国家政策与社会爱心能伸出更多援手。

患者代茂琴,贵州贵阳人,带着杨秀花远赴北京参加活动,一路上照料尚未“病愈”的杨秀花,甚至把自己的救命药给了杨秀花,让她稳住病情,顺利抵达北京。代茂琴说,“这是我第一次参加此活动。我患病12年了,现在看起来好好的,但发病时真的生不如死。昂贵的、不断的医药费,更是病患的心头病。”“据我了解,贵州省患此病的死亡率是最高的,因为农村医保报销比例过低,且所谓的高级药品也不在报销范围内,因此,我想呼吁相关单位,提高一点症肌无力患者药品的报销费用,这样能延长一点点病患的生命长度。这是我活着最希望看到的事!”