第一届中国SMA大会在京举行

2016年08月07日 文章来源:台声网 作者:昌校宇 字号:
    本刊台声网讯(实习记者 昌校宇)8月6日,由北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心、罕见病发展中心(CORD)、杭州市公羊会公益基金会、上海五色石医学研究有限公司、北京亦庄生物医药园联合主办的第一届中国SMA大会在京举行。来自海内外从事SMA临床、药物研究、康复治疗等领域的资深专家出席,近百名SMA患儿及家属代表参加本次活动。

    美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心的发起人之一、青年演员冯家妹在致辞中说,每年的8月是国际SMA疾病宣传月,因为第一届中国SMA大会的召开,今年的宣传月注定是不平常的。作为主办方和患儿家长,看到这么多朋友关注SMA群体,共同为推动SMA事业做出努力,她感到非常激动。

    美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心的发起人之一、SMA三型患者马斌也感谢来自海内外专家及大陆多家医院的支持。他说,有了大家的参与,患者家长才会充满信心和希望。相信在大家的共同努力下,第一届中国SMA大会的召开,对SMA的医学研究、疾病诊疗、药物研发、患者护理、社会公众认知等方面的推动都将具有开创性的意义。
 
 
冯家妹和马斌致辞

    随后,多位社会知名人士亲临现场为本次活动加油助威,并向SMA的患儿和家庭送上祝福。同时,多位明星也会以VCR的形式呼吁全社会关爱和关注SMA群体。主办方还启动了“天使圆梦计划”,助力SMA患儿梦想成真。
 
 
启动“天使圆梦计划”

    据了解,本次大会为期两天。与会数十位海内外权威专家将分别就SMA基础研究、临床诊治、药物研究、产前诊断、患儿护理等主题进行报告和讨论。
 
 
活动现场
 
    SMA,英文全称Spinal Muscular Atrophy,中文叫脊髓性肌萎缩症,是最常见的常染色体隐性遗传病之一。对于两岁以下的婴幼儿,SMA是头号的遗传病杀手,每6千名至1万名新生儿中就有一名会患上SMA,常规人群每40人至50人中就有一个是SMA致病基因的携带者。虽然无药可医,但它的致病基因明确,被美国国立卫生院(NIH)预测为未来最有希望突破的神经肌肉类疾病。